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截至目前，已经有220多万人通过阿里健康 “全球找药联盟”寻找药品信息”
文/高施倩
编辑/常雁
“我不想死，我想活着。”
现实中，不仅仅是慢粒白血病患者，还有不少罕见病患者因为“买药难”挣扎在生死间。治疗罕见病的药物又被称之为“孤儿药”，有价无市。
阿里健康发起的“全球找药联盟”从2016年开始，帮助患者跨国找药、对接新药临床试验，为他们的生存延续了一份希望。
找药有多难没经历过的人根本无法想象
找药有多难？阿里健康“全球找药联盟”项目负责人梁素娟说：“如果不是自己或者家人得了罕见病，是无法感同深受的。”
梁素娟仍记得一个病人——郑嫒，她是一名硬皮症患者。硬皮症，即系统性硬化症，是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的全身性自身免疫病，在中国发病率仅为十万分之一。她每天要吃3次药，共36颗，包括积雪苷片，薄芝片、钙片。
一般药店根本买不到积雪苷片、薄芝片。郑嫒当时买药，只能靠碰运气，成都各大医院和药店时常能看到她的身影。还有2种药：脉管康复片和青霉胺，更是难找，因为买不到，郑嫒不得不停用青霉胺。
像郑嫒这样的罕见病患者，在我国超过2000万人。由于治疗罕见病的药物适用人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业进行研发生产，药品价格高、数量少是常态。“药店不确定自己的辐射范围内有没有人会买，所以大部分药店都不会销售这类高价药。因为一旦没人买药品过期，那对药店而言是成本损失。”梁素娟分析道。
为了解决 “郑嫒们”的“找药难”问题。2016年，阿里健康“全球找药联盟”成立，阿里健康联合公益组织、医疗机构、药品厂商，为急需药品的患者提供在线实时查询药品信息。
对于线上药房、医院药房、实体药店搜索不到的药品，还安排专属的负责人、客服进行人工查找。
现在，如果郑嫒在“全球找药联盟”上搜索青霉胺片，全国77个线下医院、3个线下实体药店等都可以找到这款青霉胺片。
截至目前，已经有220多万人通过阿里健康 “全球找药联盟”寻找药品信息。而在联盟所链接的诸多药店、医院中没有的药品，其中约52%的需求通过“人工找药”得到满足，88.9%的用户在48小时内得到了确定回复。
跨国找药“救命”药有望尽早进入国内
2017年7月，阿里健康大药房的人工客服频繁接到一个寻药需求：“我是SMA患者家属我们迫切需要SPINRAZA来拯救我们的孩子”、“SPINRAZA是目前唯一能治疗脊髓性肌萎缩症的药，求大神帮帮忙找到并引进这个药。”
SPINRAZA是什么？看到这个后台留言，梁素娟带着团队研究了很多的外国资料，据了解，SPINRAZA是首个也是目前唯一在美国获批治疗脊髓性肌萎缩(SMA)的药物，在它之前，脊髓性肌萎缩症没有特效治疗药，其中婴儿型脊髓性肌萎缩患者平均寿命为18个月，多在2岁以内死亡。
在美国食品药品监督管理局的网站上，梁素娟找到这款药的信息以及药企百健公司。 “我们和百健公司联系过，但由于合规原因还是没有帮助患者解决问题。”根据我国法律规定,未经国内审批的药品不能销售。
但这次对接让百健看到了中国患者的需求，百健公司就SPINRAZA针对中国SMA群体发布官方回应：在中国，我们不断努力向有关部门申请注册 Nusinersen。注册申请批准后，我们还将与医保部门紧密合作，构建报销渠道。
搭建“试药”平台免费试新药不再难
无论是国外创新药要进入中国市场，还是国内创新药上市，“试药”都是一个重要步骤。对于患者来说，“试药”不仅仅意味着能够获得免费治疗，更是成为了一些特殊且紧急的重症患者的“救命稻草”。 然而，因为信息不对称，临床验证志愿者的“招募难”问题，却是摆在研发端的一个现实问题。
大部分的医疗中心都没有建立临床试验信息库，患者无法从医院的官网上得到新药试验的信息，据不完全统计，在中国进行的临床研究只有45%能够按时完成入组，成为研究对象。受此影响，很多新药上市时间将被延长，病患获取新药治疗的时间将被推迟。
“全球找药联盟”7月下旬将上线中国临床研究登记查询平台，梁素娟说，这为患者在中国寻求免费药、创新药提供了信息渠道和解决方案。
以治疗多发性骨髓瘤 “来那度胺”为例，资料显示，该药国内销售价进医保后为23141.8元（25毫克×21粒/盒）、18186元（10毫克×21粒/盒），患者年均药物治疗费用达24万—27万元。但国产“来那度胺”临床研究阶段，病人有需求其实就可以参与，提早用 “试药”降低自己的治疗成本。
平台将连接国家药品监督管理总局药品评审中心药品临床试验登记与信息公示平台，病人可以简单判断自己是否适合该研究，通过信息登记或直接联系在研的医疗机构，参与药品临床研究。
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